DALECANDELA, MUCHO MAS QUE CARPE DIEM

Esta tarde he lamentado mucho no poder acompañar a los componentes de la asociación “DaleCandELA” que ha conseguido visibilizar como nadie antes la situación de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la presentación del documental “Tandem” que estaba prevista para hoy a las 19,30 en la sociedad filarmónica de Bilbao. lo siento porque los actos de esta asociación te cargan de una energía contagiosa, te conectan con esa forma de reivindicar y construir tan positiva. Hemos trabajado con ellos desde que llegaron a Bruselas desde Getxo tras un increíble viaje en velero y bicicleta a entregar un manifiesto sobre el ELA que ha sido un estímulo para que las instituciones europeas aceleren su estrategia para combatir las enfermedades raras.  Por eso he querido dejar constancia en este cuaderno de bitácora del mensaje que les he transmitido a través de un vídeo con el que he querido sumarme a este evento.

Las palabras que he preparado para el acto tratan simplemente de estar a la altura de la gratitud y admiración que merece lo que “Dale Candela” hace cada día. Razón y emoción, valores cívicos, coraje. Esa determinación educada, alegre, pero firme y constructiva que mueve más montañas que la fe. Esa candela que, el equipo del capitán Lafita, le da mucho más que a la ELA.

Me alegro de haberme encontrado con vosotras y vosotros. Con la luz de la candela. Con la puntada con hilo. Con la imagen con palabras. Con esa estrategia que combina la pericia técnica y la gestión emocional. Tan femenina. Con ese saber estar que anima y que, sobre todo, compromete. Cuando hay que resumir, prefiero las señales a los pelos, así que os contaré que el manifiesto que DaleCandELA nos entregó en la plaza de Luxemburgo ha activado una cadena de acontecimientos tan positiva que alecciona, estimula, y emociona.

La gesta de Jaime Lafita y su equipo de entusiastas borró diferencias, activó empatías, animó actividades y sumó voluntades para dar un nuevo, colectivo, unido y espero que decisivo y permanente empujón a la estrategia europea sobre enfermedades raras. Al reconocimiento y visibilidad de la ELA y sus particularidades.

Este esfuerzo ha sido decisivo para que la comisaria Kyriakides firme de su puño y letra una hoja de ruta esperanzadora. Habrá más fondos para investigar, mas decisión para experimentar, más compromiso para apoyar a quienes viven con las tres letras y a quienes les ayudan. Se han comprometido líneas específicas de financiación y programas de Innovación centrados tanto en las terapias como en los cuidados. En el caso de la ELA se ha puesto el foco en innovar para enfrentar los problemas motores y de comunicación que lastran la autonomía personal, que convierten el cuerpo en una cárcel. Se ha replicado en definitiva el modelo de éxito de las vacunas. Se aúnan esfuerzos, se coordina mejor. Hay una comunicación más eficiente entre disciplinas, más fondos. Las enfermedades raras, la ELA, han conquistado su espacio en la agenda política.

El Parlamento europeo reconoció este esfuerzo, llevó a pleno este desafío animando un debate constructivo, ejerciendo su labor de impulso y control. El objetivo es claro. Convertir la empatía que habéis generado, el conocimiento que habéis compartido y la calidad de lo que hacéis cada día, en un estímulo para mantener esta apuesta por la ciencia y la solidaridad. Por los que necesitan cuidados y por quienes les cuidan. Por los que luchan cada día por consolidar una esperanza.

Tampoco daré nombres, mejor hablaré de todas y todos, porque DaleCandELA ha compuesto una partitura coral, una coreografía ordenada, compartida en la que no caben los codazos para salir en la foto. Porque hay tajo en el taller, porque todos suman y porque solo el trabajo convencido y colaborativo produce en estos casos resultados. En definitiva, POLITICA con mayúsculas. Personas centradas en la política de las cosas, no en las cosas de la política.

Por eso si me piden un titular para aquella mañana tan luminosamente desapacible que vivimos juntos en Bruselas, el chispazo que prendió esta mecha, me quedo con la alegría que irradiaba, la energía que desencadenó y la belleza que seguirá transmitiendo ese recuerdo, de culto desde entonces para mí, que bien podríamos titular “baELAndo bajo la lluvia”.

Agradezco a este increíble equipo humano en consecuencia lo que me ha enseñado sobre la ELA. Agradezco esa capacidad para activar lo mejor de cada persona a la que emocionáis y a la que informáis. Y os confirmo algo que ya sabéis: habéis movido más que montañas.

Si pensamos en la coyuntura, en el tema concreto, en la ELA, en las enfermedades raras, subrayo esta experiencia de trabajo compartido, tan instructiva y estimulante. Saludo, reconozco y agradezco ese activismo cívico y esa fe en las instituciones que tanto anima a quienes trabajamos en ellas en estos tiempos de cólera.

Pero, ¿cómo agradeceros algo mucho más importante, la lección general sobre el sentido de la vida que transmite vuestro activismo?

Me animo con un título:

Mucho más que Carpe diem.

Y puestos a atreverse:

 

Agradezco esta lección que me mejora.

 Me ha enseñado la luz de la candela

viento en popa, mucho más que a toda vela,

 a exprimirle todo el jugo a cada hora.

Fue condena de tres letras. Hoy, espora

de esperanza, de vigor, de buena escuela,

de robusto maquinar de firme biela,

de aprender a disfrutar de cada aurora.

Fue lamento de un barco que se escora.

 Hoy, vivir el sueño del que vuela.

 Más que ganar la causa del ahora.

Es burlar el luto de una esquela,

construir, crear y sin demora,

 convertir en diamante nuestra estela.

 

Esta lección, de verdad, os convierte en inolvidables.

 

Eskerrik asko!!!!!!

 

 

Tags: dale candela, documental TANDEM, ela, enfermedades raras, Esclerosisi lateral amiotrófica, Filarmónica de Bilbao, Frederique Ries, jaime lafita

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