NUEVO IMPULSO A UNA ESTRATEGIA EUROPEA CONTRA LAS ENFERMEDADES RARAS

| 24 noviembre 2021 | Responder

Esta mañana, antes de salir de Venezuela he querido enviar este mensaje para sustituir por este medio la intervención que hubiese querido lanzar en el pleno en el que el Parlamento Europeo abordará esta noche la creación de una estrategia europea contra las enfermedades raras. Es una deuda que tengo con personas muy especiales. Con gente que nos muestra con su actitud el resultado de poner en práctica los mejores valores de la especie humana, la solidaridad, la empatía, la voluntad, el valor del esfuerzo…  Esta misma semana uno de estos colectivos lanzó un llamamiento para sumar el mayor número de intervenciones en este debate para impulsar esta estrategia europea. Y me ha parecido obligatorio responder al mismo de la única forma en que podía hacerlo, lanzando este mensaje.

 Estos días no estoy en Bruselas ni en Estrasburgo. Formo parte de la misión electoral enviada por la Unión Europea a las elecciones locales y regionales de Venezuela que ayer mismo hizo público su informe preliminar.

Por esa razón no he podido participar en la sesión plenaria que celebra el Parlamento Europeo esta semana en Estrasburgo. En su orden del día se ha incluido un debate sobre una estrategia europea sobre enfermedades raras. El impulso a esta idea forma parte de mis objetivos desde que conocí de cerca la casuística que afecta a estos enfermos y en particular a quienes padecen ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Un grupo de apoyo a estos pacientes, viene realizando retos para visibilizar esta problemática como el que llevó a Bruselas en barco y bicicleta al vizcaíno Jaime Lafita que protagonizó el pasado mes de julio un emocionante acto de reivindicación en la plaza de Luxemburgo, frente al Parlamento Europeo.

Desde entonces nos empeñamos en difundir el manifiesto que entregaron los miembros de este desafío y hemos conseguido la firma de la mayoría de los presidentes de los principales grupos parlamentarios de la euro cámara. Igualmente, el presidente Sassoli recibió a la expedición.

Hablando con representantes de mi grupo para conseguir apoyos para esta estrategia europea trabajé con mi colega Frédérique Ries (Renew Europe)  en la redacción y presentación de  una pregunta oral al respecto que volverá a traer esta temática al pleno. Se trata, en definitiva de impulsar una estrategia europea “decidida, innovadora, coordinada y eficaz” que impulse la investigación en el ámbito terapéutico pero que además abra el foco para entrenar a estas personas en el uso de nuevas herramientas para superar problemas de movilidad o comunicación o adaptar las ayudas materiales a necesidades muy específicas.

Las enfermedades raras plantean el problema de que es difícil activar investigaciones específicas para patologías muy concretas, que afectan a un reducido número de pacientes y que sugieren que será difícil recuperar la inversión realizada dado el escaso número de destinatarios de sus resultados. Si llegan a obtenerse, a veces el precio de los medicamentos que se producen para atacar estos problemas de salud es elevadísimo. Enfermedad por enfermedad, caso por caso, hay pocos pacientes de cada una de estas patologías, que producen además problemas muy específicos y requieren apoyos muy específicos también. Pero la suma de todos los pacientes que en la Unión Europea están afectados por estas “enfermedades raras” alcanza la cifra de treinta millones de personas.

Por estas razones aún desde Venezuela no podía dejar de aportar mi grano de arena a este nuevo paso en favor de una estrategia europea para las enfermedades raras. De esta manera me comprometo a seguir colaborando con esta iniciativa, con el esfuerzo que auténticos campeones de la solidaridad y el activismo social, como Jaime Lafita o ex deportitas como Juan Carlos Unzue al que he escuchado varias veces en entrevistas en los medios y las personas que les apoyan y ayudan, están haciendo para dar visibilidad a las enfermedades raras, como la ELA. Gracias a ese trabajo la Comisión Europea presentará esta semana las bases de una estrategia europea para impulsar más investigación para enfrentar estas patologías, más innovación para desplegar programas integrales de atención que impulsen la investigación en nuevos tratamientos y terapias rehabilitadoras.

En consonancia con el manifiesto elaborado por el colectivo “Dalecandela” y entregado en julio en el Parlamento Europeo, tenemos que añadir a este objetivo la propuesta de abrir el foco. Hay que innovar, apoyar proyectos que entrenen a estas personas para utilizar nuevas herramientas creadas específicamente para superar problemas de movilidad o comunicación y adaptar las ayudas materiales a necesidades muy específicas, raras, como las enfermedades que padecen.

Esos son los objetivos de la pregunta oral que presenté el pasado mes de octubre junto con mi colega Frédérique Ries. Hemos trabajado además junto a otras diputadas como Eider Gardiazábal, Rosa Estarás o Maite Pagazaurtundua, para conseguir el apoyo de los presidentes de los principales grupos para esta causa.  Tenemos que mejorar la atención que reciben los 30 millones de personas afectadas en la Unión por enfermedades raras.

 

 

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