POR UNA DETECCIÓN PRECOZ DEL AUTISMO

La vorágine que hemos vivido estos días me ha impedido dedicar un rato a contaros otra fascinante reunión que mantuve el Viernes pasado en Donostia con el doctor Joaquín Fuentes, un experto en autismo a nivel internacional y responsable de psiquiatría infantil de la Policlínica de Gipuzkoa  y con Ramón Barinaga director de la fundación Gautena que coordina en este territorio la atención a cerca de 800 familias con este problema.  Ambos trabajan de la mano para mejorar el diagnóstico de esta enfermedad, a cuya detección afectan negativamente una serie de prejuicios y bastante desconocimiento.

Yo la verdad era víctima de estas mismas ideas preconcebidas antes de la reunión. Había firmado una declaración escrita que estamos promoviendo en el Parlamento Europeo con este mismo objetivo. Pero recordaba demasiado la película Rain Man y algunos de los tópicos asociados al perfil que popularmente se atribuye a un autista. Pensaba también que esta era una enfermedad rara, poco frecuente, y la entrevista me sirvió para tener un conocimiento mucho más profundo de la problemática que de verdad afecta a estos enfermos y valorar el trabajo pionero que realizan estos dos apóstoles de la detección precoz de esta enfermedad.

Para empezar me encontré con unos datos sorprendentes sobre el número de posibles afectados y las técnicas de diagnóstico. Joaquín Fuentes está empeñado en que los test más eficientes que se han utilizado en Korea empiecen a realizarse aquí. En el país asiático realizaron un peinado en un barrio sobre el total de su población. 200.000 personas. Frente a una prevalencia establecida por las doctrinas científicas tradicionales de 2 casos por 10.000 habitantes el estudio reveló que las personas afectadas podían llegar al 1% de la población. Quienes no han sido diagnosticados han llegado al estado adulto con muy distintos grados de disfunción social o intelectual. Muchas veces se les considera simplemente “raros”.  Nada extraño, porque  los trastornos asociados pueden ser muy variados y presentarse con muy distinto grado de intensidad, desde una leve dificultad para relacionarse con los demás a la completa incapacidad para una socialización convencional.

 Por el momento el trastorno no tiene cura, pero la calidad de vida de quienes lo padecen y los costes que enfrenta el sistema para atender las consecuencias de esta patología mejoran mucho si la enfermedad se detecta a edad temprana y se aplican medidas para paliar los problemas de comportamiento asociados.

Por eso este equipo trabaja para fomentar la detección precoz a base de investigación, compartir buenas prácticas clínicas y de diagnóstico, promover políticas transversales de atención a los enfermos y sus familias, mejorar la calidad de vida y promover otro enfoque sobre los tratamientos y costes de los mismos. Esos son los objetivos del programa específico a nivel europeo (ASDEU) que han conseguido poner en marcha con el apoyo de la comisión. Su presupuesto supera hoy los dos millones de euros. Persiguen, en definitiva una estrategia europea común para plantar cara a esta enfermedad. Además del diagnostic precoz también van a trabajar con los adultos no diagnósticados. A medio y largo plazo este trabajo va a cambiar la calidad de vida de los afectados y  nuestra vision y relación con esta enfermedad.

Solo pudimos tras este encuentro admirar el tremendo trabajo que en el ámbito clínico se desarrolla para mejorar la detección y en el asistencial desarrollan organizaciones como Gautena para resolver los problemas funcionales y asistenciales que la enfermedad genera. Y por supuesto agradecerlo y volver a tomar conciencia de una realidad. Normalmente observamos este tipo de problemas desde la perspectiva de lo que, como sociedad podemos dar, podemos ofrecer a quienes padecen un problema. Pocas veces nos fijamos en lo que las personas con esa discapacidad functional nos ofrecen a nosotros. Sin duda nos abren la mente, fomentan el respeto a la diversidad y los mejores valores de la humanidad, como la solidaridad o la empatía.

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Comentarios (6)

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  1. Roberto Arrate dice:

    La inclusión de estos niños en los colegios deja mucho que desear, los colegios no están preparados para atender como se merecen estos niños y se les hace sufrir cruelmente. Vale ya de las escusas de la crisis y que sean los profesionales los que digan como se debe hacer la inclusión y que se pongan medios.

  2. Io dice:

    Necesitamos más investigación sobre esos trastornos que hoy no estamos en condiciones de paliar, pero mientras la investigación da frutos.
    Y solidaridad efectiva con los afectados y con sus familias, lo que implica disponer de recursos económicos y personales.
    Una madre, un padre, unos hermanos de una persona, niño o adulto afectado de autismo en según que grado y modalidad, necesitan poder respirar alejados del escenario de su problema para que no quiebre su propia salud física, mental y emocional, pero con la seguridad de que el afectado de autismo está en buenas manos, bien atendido, de otro modo el distanciamiento temporal no resuelve nada,, sólo empeora la situación al añadir la mala conciencia de un “abandono” que no es a la angustia cotidiana.

    Hay grados muy diferentes, por más que hablemos de autismo simplificando la realidad de los problemas que comporta.

    Los afectados de Asperger, por ejemplo, ¿los englobamos o los consideramos en una categoría distinta al autismo.

    Y, para todos ellos, supuesto que hayas sido detectados precoç entre y estimulados adecuado mentre para dotar los de la mayor autonomia y de la mayor capacidad comunicativa posible, ¿cómo arbitramos mecanismos de atención continuada cuando dejan atrás la niñez, para la incorporación a entornos laborales que sean compatibles con su situación personal? ¿Cómo brindarles el apoyo que necesitan cuando su círculo familiar màs cercano se reduce o no puede atenderlos ya?

    Se me pone la carne de gallina cada vez que pienso en ello.

    Estos son problemas que exigència respuestas solidarias y compromisos continuados.

    Todo lo que hagamos serà poco.

  3. Delaila Esparraguero dice:

    Definitivamente hay aún mucha investigación que hacer sobre ese tema, y las condiciones sociales a las que las personas con autismo son sometidas no son las ideales (no hay mucha integración, las escuelas no están preparadas para atender a niños/as autistas, etc.).
    Aquí les dejo dos links que espero les ayude mucho! :)
    https://www.psiquiatraenmadrid.com/
    https://www.cepsiclinica.com/

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